Tra le iniziative, la mostra “PortrAIts” realizzata da AISM e un info point al piano rialzato dell’Ospedale Maggiore di Lodi

In occasione della Settimana Mondiale del Cervello (11-17 marzo 2024), l’ASST di Lodi aderisce all’(H)Open Day promosso da Fondazione Onda dedicato alle persone con sclerosi multipla. L’evento prenderà il via mercoledì 13 marzo alle 11 con l’inaugurazione della mostra “PortrAIts”, realizzata dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM), che sarà visibile fino al 15 marzo al piano rialzato dell’Ospedale Maggiore di Lodi. Oltre alla mostra, sarà attivato un info point gestito da uno specialista neurologo e dai volontari dell’associazione. 

La mostra “PortrAIts” nasce dal racconto di 10 persone con sclerosi multipla che con generosità hanno messo a disposizione della comunità aspetti molto intimi e personali della propria storia di malattia. Ad ascoltarli un programma di Intelligenza Artificiale che, insieme a dei professionisti della comunicazione, ha rielaborato le loro parole generando immagini sorprendenti, lontane dalla realtà visibile agli occhi, ma vicina al sentire effettivo di chi convive con la malattia.

«Obiettivo dell’iniziativa è informare e sensibilizzare pazienti, caregiver e popolazione sulla sclerosi multipla e, in particolare, sui disturbi cognitivi correlati, quali difficoltà di concentrazione, scarsa memoria, rallentamento della capacità di elaborare informazioni, sensazione di annebbiamento mentale, ma non solo», dichiara Barbara Grecchi, responsabile del Servizio Promozione Salute dell’ASST di Lodi e Referente di Onda.  

«La sclerosi multipla è una malattia neurologica autoimmune cronica, seconda causa di disabilità nei giovani  adulti. In Italia si calcola che le persone colpite siano oltre 137.000, con un rapporto di 200 casi ogni 100.000 abitanti. In provincia di Lodi le persone che ne sono affette sono circa 450. Nella maggior parte dei casi colpisce persone giovani, specie donne, con potenziali pesanti ripercussioni sulla qualità della vita. Nonostante questo, però, negli ultimi anni la ricerca farmacologica ha permesso di ottenere un buon controllo della malattia, con un rallentamento della progressione dei sintomi e di accumulo di disabilità», spiega la neurologa Silvia Fermi, referente dell’ambulatorio Sclerosi Multipla dell’ASST di Lodi che fa parte dell’Unità Operativa Complessa di Neurologia diretta dal dottor Vincenzo Belcastro. 

Da ormai 10 anni il reparto di Neurologia dell’Ospedale Maggiorie di Lodi offre un servizio dedicato ambulatoriale e di Day Hospital per i pazienti con sclerosi multipla che si è progressivamente ampliato fino a raggiungere il numero di quasi 150 pazienti attualmente in carico al servizio. Nel 2023, in risposta alle esigenze delle persone e alle direttive nazionali, è stato iniziato un lavoro di implementazione del PDTRA (Percorso Diagnostico Terapeutico Riabilitativo Assistenziale) già esistente, con l’obiettivo di creare percorsi dedicati per favorire una gestione multidisciplinare della malattia che consentirà la presa in carico a 360° della persona e del suo caregiver. I pazienti, inoltre, hanno a disposizione un servizio di visita in telemedicina per le urgenze e la dispensazione dei farmaci. Nei primi mesi di quest’anno, per migliorare ulteriormente la presa in carico e garantire la continuità delle cure, il percorso si sta estendendo in collaborazione con AISM anche ai medici di medicina generale, agli specialisti e alle strutture socio-assistenziali del territorio. L’accesso all’ambulatorio è diretto, con impegnativa del medico di medicina generale o dello specialista.  

         
«Le priorità e azioni nella “Agenda della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2025”, definite con le persone con sclerosi multipla, indicano la strada per dare concreta possibilità di vivere la propria vita oltre la SM. La maggiore attenzione e il corretto approccio, anche ai disturbi cognitivi, si trasforma in qualità di vita e, in questo, i centri clinici per la Sclerosi Multipla giocano un ruolo fondamentale», sottolinea Mario Alberto Battaglia, Direttore Generale AISM e Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla (FISM). 

Infine, la Fondazione Onda ha organizzato due webinar di approfondimento. Il primo, dal titolo “Disturbi cognitivi nella sclerosi multipla - L’importanza della diagnosi precoce” si è svolto lo scorso 5 marzo ed è visibile su YouTube. Il secondo, dal titolo “Disturbi cognitivi nella sclerosi multipla - Impatto sulla qualità della vita e strategie di intervento”, avrà luogo il prossimo 20 marzo e sarà possibile seguirlo qui. 

Ulteriore materiale informativo è consultabile in allegato.

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